13 de Diciembre de 2017

Ley 85 impulsa estudio genético sobre esclerosis múltiple en Puerto Rico

Por el 12 de Octubre de 2016

Una alta incidencia de pacientes que padecen esclerosis múltiple (MS, en inglés) en Puerto Rico fue evidenciada luego de la aprobación de la Ley 85 de 2016, impulsada por el senador Miguel Pereira, y que establece un registro obligatorio de estos casos.

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(Suministrada)

El registro provee estadísticas actualizadas y confiables sobre la incidencia y datos demográficos de estos pacientes. Este, a su vez, ha levantado la alerta entre expertos en el tema, que visitarán la isla en noviembre próximo para investigar los vínculos genéticos de esta enfermedad.

Hasta el momento, las estadísticas levantadas a través de la Ley 85, indican que en la isla se reportan tres casos nuevos diarios de MS en distintas etapas.

Impulsados por esta estadística, los doctores Margaret Pericak-Vance, directora del John P. Hussman Institute for Human Genomics; Jacob L. McCauley, director asociado del Center for Genome Technology del John P. Hussman Institute for Human Genomics (HIHG) de la Universidad de Miami, Miller School of Medicine y Jeffery M. Vance, profesor de Neurología y director del Centro de Educación y Divulgación del John P. Hussman Institute for Human Genomics, realizarán en Puerto Rico una toma de sangre de pacientes de esclerosis múltiple como parte de un estudio sobre en la incidencia de MS en la población hispana. La investigación es financiada por la Universidad de Miami.

“Puerto Rico es el primer país del mundo en tener una ley como esta porque países de Europa y América Latina están mirando nuestra legislación para usarla de ejemplo”, explicó Pereira quien, junto al doctor Ángel Chinea, neurólogo, y a la doctora Lourdes Fernández, directora ejecutiva de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, visitaron al gobernador Alejandro García Padilla para informarle de los resultados de la legislación.

“La Ley 85 obliga a los médicos a reportar cuando hacen un diagnóstico de MS para determinar a ciencia cierta cuántas personas padecen la condición. Con esa información los expertos pueden establecer estrategias de detección temprana, financiar investigaciones o determinar necesidades de recursos para atender esta población”, añadió.

Pereira aseguró estar satisfecho con la herramienta que constituye el registro de pacientes para la detección temprana de la enfermedad.

“Estoy sumamente satisfecho de que en tan poco tiempo esta legislación sirva para ayudar a desarrollar herramientas que nos permitan una detección temprana de esta enfermedad neurodegenerativa y tratar de evitar daños permanentes en el sistema nervioso central. Nuestro compromiso es con estos pacientes y sus familias”, indicó.

“La detección temprana de la MS es clave para detener la progresión de la enfermedad con las nuevas terapias. La MS se manifiesta de diferentes formas. Los tres síntomas más comunes son trastornos visuales, como visión doble o movimientos oculares involuntarios; trastornos motores, como debilidad, parálisis facial o rigidez en las extremidades, y síntomas sensoriales”, dijo.

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